Lever godt selv med noen ubrukelige dager

Aslak delte sine erfaringer og underfundigheter med oss i nær 1 time. Han fortalte om behandlingene, hvordan han ble mottatt, og ikke minst hvordan han brukte humor ved nesten enhver anledning. Han berømmet helsepersonellet som møtte ham på barneavdelingen, og delte historiene om hvordan han som barn trodde ringesnoren var til tjenerne – og hvor sykepleierne heldigvis lekte med. 

Fra juvenil artritt til Bekhterevs 

Aslak tok oss med helt til begynnelsen: 'Det begynte da jeg var 5 år, jeg våknet med hovne ben og kunne ikke reise meg fra sengen. Etter hvert slepte jeg meg ned, og skal ha kommet med visdomsord til min lillebror på veien: ‘Ikke gled deg til du blir 5 år. Da blir det vondt å gå!’'

Det viste seg at Aslak hadde barneleddgikt, Juvenil artritt, som han ble behandlet for. Da han var 13 ble det klart at dette ikke var noe han ville vokse av seg. Etter nye runder med undersøkelser ble det klart at det dreide seg om ankyloserende spondylitt, en variant av Bekhterevs. 

Lever godt, men med noen ubrukelige dager 

Han fortalte at hans sykdomsbilde er veldig inflammasjonsbasert, og at når det slår til blir han ganske ubrukelig.  

'Men når jeg ikke har det fungerer jeg sånn noenlunde normalt. Kanskje med unntak av noe bevegelighet, spesielt hofter. Jeg har ingen rotasjon i hoftene, har cirka 5%, i praksis ingenting. En god dansepartner klarte å finne en vei rundt det!', forteller han.

'Jeg lever foreløpig godt. Det vil vel kanskje merke en mer i eldre alder. Men så er det også noe med å bare leve og prøve. Vi kan alle bli påkjørt i morgen, men skal vi leve utfra det blir det kjedelig. Jeg unngår naturligvis kampsport, og slapp Forsvaret. Men for eksempel ‘Skal vi danse’, tenkte jeg ‘Jeg får prøve, går det galt får jeg trekke meg’ - men det gjorde det ikke, fortalte Aslak underveis. 

Aslak forteller at sykdommen kan være ganske uforutsigbar: 

Jeg har hatt dette i 26 år, og det er fortsatt helt umulig for meg å vite hva det er som forårsaker det. Om det er psykisk eller fysisk betinget, om det er temperatur eller belastning, eller kosthold. Det er fortsatt et mysterium for meg 

Han forteller at det sånn i snitt oppstår 2 ganger i året, litt sjeldnere etter at han ble voksen. Men fortsatt med noen perioder der det er litt oftere og noen perioder der det går lengre tid mellom. 

Fra innleggelse til 20 minutter 

Når inflammasjonen oppstår, må han inn på sykehus. Der blir han tappet for betennelsesveske, noe han mener er en ganske vanlig behandlingsform for hans versjon av Bekhterevs: 

'Da jeg var barn var det ganske omfattende, da var det faste, innleggelse og full narkose. Og når jeg våknet opp var det oppfølgning og gjerne noen dager på sykehuset i ettertid. Enkelte gange så lenge at jeg måtte innom sykehusskolen. Målet mitt var å være innlagt lenge nok til at jeg fikk fri fra skolen, men ikke måtte på sykehusskolen,' ler Aslak i dag. 

Voksenbehandlingen er rask og effektiv:  

'Det endret seg brått da jeg ble 18. Nå er det først en ultralydundersøkelse, så stikker de inn en nål så lang at du tror de tuller, for de skal jo helt inn i leddet. Derfra trekker de ut en gul betennelsesveske. Hvor mye væske varierer. Jeg har sykehusrekorden på Diakonhjemmet med 27 milliliter fra hofta. Men man kan visst få mer i knær,' forteller Aslak, og fortsetter: 'Når det er gjort setter de inn noe medisin for å sikre at inflammasjonen ikke blusser opp igjen. Det hele tar ikke mer enn cirka 20 minutter, knapt det, inklusive forberedelser. Så må jeg bare ikke belaste leddet i et døgn og være litt forsiktig noen dager,' forklarer Aslak. 

'Det er en deilig følelse. Det er jo litt ekkelt og det er vondt, og du må ligge stille. Men så vet du at det går over, og det er en ganske umiddelbar effekt. Så jeg merker med en gang jeg har blitt bedre,' forteller han. 

Stor variasjon mellom Bekhterevs-pasientene 

Aslak er glad han ha en variant som gjør at han kan leve fritt og i stor grad gjøre det han vil. Situasjonen for pasienter med ulike varianter Bekhterevs er svært forskjellig: 

'Jeg kan jo først og fremst bare noe om min egen sykdom. Har lest såpass at folk med min diagnose kan være 100 % ufør, eller de kan være statsminister. Jens Stolenberg har jo også Bekhterevs. Så det er et ganske vidt spenn på hvor mye sykdommen tar tak seg og hvordan den utarter. Det er viktig å ha respekt for,' sier Aslak. 

‘The place to be’ 

Dette var Aslaks første besøk i Haugesund, og han kom til Haugesund før han har besøkt Stavanger. Aslak har gått inn og ut av ulike sykehus siden han var 5, og ble imponert over vårt sykehus: 

'Dette er jo et sykehus jeg vil kalle i tipp-topp stand. Kan ikke huske å ha vært på et så moderne sykehus. Dere har alt man kan drømme om. Det virker som infrastrukturen er veldig god. Dere har oppvarmet treningsbasseng, dere har eget treningssenter. Dere har den beste utsikten i byen. Det må jo være ‘the place to be’,' avrunder Aslak før han legger til: 'Har blitt kjent med noen av de som jobber her, veldig snille og dyktige mennesker.'