Ung revmatiker

Juvenil Idiopatisk artritt (JIA) er sykdommer som debuterer før fylte 16 år og varighet minst 6 uker. På norsk er samlebegrepet barneleddgikt.

Unge revmatikere (illustrasjon)

​JIA er en heterogen sykdoms-gruppe som kjennetegnes ved artritt i ett eller flere ledd:

  1. Systemisk artritt: Febril type, minst vanlig
  2. Oligoartikulær artritt: Få ledd Persisterende oligoartikulær artritt: Ingen utbredelse til flere ledd: Mest vanlig, best prognose
  3. Utvidet oligoartikulær artritt: Etterhvert utbredelse til flerleddstype
  4. Polyartikulær artritt RF-negativ: Flerleddstype uten utslag på revmatologisk blodprøver
  5. Polyartikulær artritt RF-positiv: Flerleddstype med utslag på revmatologisk blodprøver
  6. Psoriasis artritt
  7. Entesitt relatert artritt /juvenil spondyloartritt
  8. Udifferensiert artritt

2 svært sjeldne grupper utredes normalt på universitetssykehus:

  • Juvenil Systemiske bindevevsykdommer og vaskulitter
  • Juvenil Autoinflammatoriske febersyndromer

Ordforklaringer:

  • Artritt: leddhevelse, smerte/stivhet og nedsatt bevegelighet
  • RF: Revmatoid faktor som avgjøres ved blodprøve

Utredning, behandling og oppfølgning

Revmatiske sykdommer hos barn under 16 år utredes enten på HSR eller på lokal barneavdeling. Avdelingene samarbeider om nødvendig med et universitetssykehus.

Dersom du eller ditt barn har fått barneleddgikt, foregår oppstart, behandling og oppfølging enten hos erfaren revmatolog ved HSR alene, eller i samarbeid med barnelege eller universitetssykehus (vekselvise kontroller).
Behandlingsvalg vurderes individuelt basert på diagnose, sykdomsaktivitet og kompleksitet og vurderes individuelt.

Vi tilstreber at kontrollene skjer hos den samme legen hver gang, slik at barnet/ungdommen blir kjent med denne. Det er kun revmatologer med lang erfaring og praksis i barnerevmatologi som settes til denne oppgaven.

Snart voksen? Hva nå? - Tverrfaglig undgomsteam

Vårt tverrfaglige ungdomsteam er et tilbud til ungdom med etablert JIA som er på vei over i voksenavdeling (16-23 år) og til ny diagnostiserte JIA-pasienter med tverrfaglig informasjonsbehov.

Ungdomsteamet er tilgjengelig og kan gi råd og veiledning for både inneliggende pasienter og pasienter i poliklinikk. Det er et fast team som består av revmatolog, sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut og sosionom.
Teamet møter pasienter som kommer fra barneavdeling og skal over i voksenavdeling. Fokus er rettet mot ungdomsrelaterte tema og tilvenning til voksenavdeling.

Teamet gir også hjelp til å finne informasjon om sykdommen og behandling, samt gi råd om egenmestring og medikamenthåndtering.

Dette er ungdomsteamet

  • Lege: Følger opp effekt og toleranse av igangsatt medikamentell og ikke-medikamentell behandling. Sjekker ledd med ultralyd og vurderer funksjonsnivå og behov for leddinjeksjoner. Vurderer behov for tilrettelegging i skole, fysikalsk behandling og ergoterapi. Gir ved behov injeksjoner i ledd dersom det er betent og hovent. Gir råd og informasjon, herunder om nettsteder.
  • Sykepleier: Gir informasjon og svarer på spørsmål vedrørende sykdom og medikamenter. Fokus på egenmestring og ungdomsrelaterte tema. Svarer på spørsmål om eksempelvis alkohol/røyk, seksualliv/prevensjon/ graviditet, sosiale aktiviteter. Gir også informasjon om regional avdeling av BURG.
  • Fysioterapeut: Snakker om trening, gym på skolen, fritids-aktiviteter og gir råd om dette basert på funksjonsnivå.
  • Sosionom: Gir råd og informasjon om rettigheter i forhold til hjemmesituasjon, skole og utdanning.
  • Ergoterapeut: Vurderer funksjoner i dagliglivet og gir råd om leddvern og ergonomi og informerer ved behov om hjelpemidler.

Hvordan komme i kontakt?

Henvisning skjer fra barnelege, barnerevmatolog, voksenrevmatolog eller fastlege. Viser første konsultasjon behov for videre oppfølgning, får ungdommen tilbud om å møte hele eller deler av teamet. Når pasienten /pårørende er blitt kjent med teamet, kan team-medlemmer kontaktes direkte, som svarer på spørsmål som måtte dukker opp.

Nyttige lenker

Her finner du lenker og telefonnumre til viktige kompetansesentre og foreninger som kan hjelpe deg som ung revmatiker:

  • Nasjonalt kompetansesenter for Barne- og ungdomsrevmatologi –NAKBUR, tel 23 07 38 96
  • Senter for svangerskap og revmatisk sykdom, tel 72 82 64 17
  • Norsk Revmatikerforbund, tel 22 54 76 00
  • Norsk Revmatikerforbunds ungdomsgruppe, BURG, tel 22 54 76 14

Andre nyttige informasjonssider: