For å kunne leve godt med mastocytose, er det viktig at du har god kunnskap om sykdommen og hvordan den arter seg hos barnet eller hos deg selv.
Kost
Hvis barnet gjentatte ganger reagerer på visse typer mat, er det viktig med utredning for allergi eller intoleranse og veiledning hos klinisk ernæringsfysiolog. Dette for å unngå unødige begrensinger i barnets kosthold.
Barnehage og skole
Enkelte barn har så mye plager at det kan være nødvendig med spesiell tilrettelegging i barnehage eller skole. Spesielt ser vi at noen sliter med konsentrasjonsproblemer. I noen tilfelle bør pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT) kobles inn for å vurdere situasjonen.
Kontakt med lokalt hjelpeapparat
Fordi diagnosen mastocytose er lite kjent, har mange vansker med å forstå hva den kan innebære. Å ha et godt samarbeidsforhold med fastlegen kan gjøre det lettere å håndtere diagnosen og de problemene den kan føre med seg. Det kan for eksempel dreie seg om å prøve ut forskjellige type medisinering eller å bli henvist til andre instanser eller spesialister. Enkelte kan også trenge koordinator, ansvarsgruppe og individuell plan.
Operasjoner, røntgenundersøkelser og tannbehandling
Det er viktig at du informerer lege og tannlege om diagnosen. Enkelte reagerer på medisiner og midler som brukes ved operasjoner og ved enkelte røntgenundersøkelser, i sjeldne tilfeller med alvorlig blodtrykksfall. Risiko skal vurderes hos hver enkelt pasient.
Nasjonal kompetansetjeneste
Senter for sjeldne diagnoser er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med den til lokalt hjelpeapparat, barnehage og skole, slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene personer med diagnosen og familien møter i hverdagen.
Les mer på om kutan mastocytose på nettsidene til Senter for sjeldne diagnoser