Sjøgrens syndrom

Behandlingsprogram,

Sjøgrens syndrom (SS) er en kronisk revmatisk sykdom dominert av redusert tåre- og spyttkjertelfunksjon som gir tørre øyne og munn. Tretthet og muskel- og leddsmerter er også vanlige plager ved sykdommen. 
Sjøgrens syndrom oppstår primært (ikke knyttet til andre sykdommer), eller sekundært som tilleggsfenomen til andre revmatiske sykdommer, for eksempel leddgikt eller systemisk lupus.



Les mer om Sjøgrens syndrom
Informasjon fra helsenorge.no

Sjøgrens syndrom

Sjøgrens syndrom er en betennelsesaktig revmatisk sykdom som først og fremst angriper sekretproduserende vev. Slike vev finnes i spyttkjertler, tårekjertler, bronkier og slimhinner. Resultatet av betennelsen er nedsatt produksjon av sekret og organet blir derfor tørt.

​​Det finnes to former av sykdommen. Primært Sjøgrens syndrom betyr at du ikke har andre revmatiske sykdommer. Ved sekundært Sjøgrens syndrom har du i tillegg for eksempel leddgikt eller en bindevevssykdom. Denne artikkelen handler om den primære formen.

En norsk studie tyder på at primært Sjøgrens syndrom forekommer hos cirka 0,05 prosent av befolkningen. Det vil si at cirka 2500 i Norge har syndromet. Mer enn 90 prosent av de som har Sjøgrens syndrom er kvinner, og de fleste er over 45 år når de blir syke. Barn får sjelden Sjøgrens syndrom.

Hva som forårsaker sykdommen er helt ukjent, men den er verken smittsom eller arvelig.

Symptomer på Sjøgrens syndrom

De vanligste plagene til å begynne med er tretthet og smerter i ledd. Trettheten er ofte et stort og vedvarende problem. Leddplagene medfører ikke varig skade av leddene.

De mest typiske symptomene ved Sjøgrens syndrom er tørrhet i munn, nese, svelg, øyne, hud og underliv. Helst i starten av sykdommen, kan noen merke økt tåreflod i øynene istedenfor tørrhet. Etter hvert vil imidlertid nesten alle få symptomer på nedsatt tåreproduksjon. Noen opplever dette mer som en følelse av irritasjon eller rusk i øyet, og ikke så mye egentlig tørrhet.

For noen få er hovedsymptomene tilbakevendende betennelser i urinveier, bronkier eller lunger. Sjeldne plager er tilbakevendende nyresten eller utslett på bena. Utslettet kommer gjerne etter aktivitet, som for eksempel dansing eller jogging, og dessverre etterlater det ofte mørk misfarging.

Enkelte får også lavt stoffskifte grunnet nedsatt hormonproduksjon fra skjoldbruskkjertlene (hypotyreose).

Les mer om Sjøgrens syndrom (helsenorge.no)

Innledning

Henvisning og vurdering

Det er fastlegen som henviser. Ansvarlig lege vurderer henvisingene ut i fra Nasjonal prioriteringsrettleder. Når henvisingen er vurdert av revmatolog, vil du innen 12 uker få innkalling til utredning. 

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Alle pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer har rett til nødvendig helsehjelp. En del pasienter med degenerative lidelser er også prioritert i revmatologi.             
Revmatologiske avdelinger i Norge har stor pågang, og vi må derfor prioritere pasientene etter bestemte kriterier. For å gjøre det på best mulig måte er vi avhengig av gode henvisinger fra fastlegene. Svært viktig i vår vurdering av henvisningen er legens objektive undersøkelse, ikke pasientens egen smertebeskrivelse alene.             

En henvising må inneholde:

Klar problemstilling/anamnese med symptommønster             
Kliniske funn ved undersøkelse             
Evt. laboratoriefunn             
Evt. røntgenundersøkelse             

Ved mistanke om Sjøgrens sykdom:

Tørre øyne eller munn over 3 måneder             
Allmennsymptomer eller symptomer/funn fra andre organer
ANA             
Medikamenter pasienten bruker som kan gi munntørrhet
Evt. undersøkelse fra øyelege



1. Utredning


Du skal møte opp 45 minutt før planlagt time for å måle spytt- og tåreproduksjon. Du får skriftlig informasjon om undersøkelsen tilsendt på forhånd. Når du kommer til sykehuset blir du møtt av sykepleier eller eventuelt annet kvalifisert helsepersonell før du får videre oppfølging av lege.   
Legen vil undersøke deg og oppsummere tidligere sykehistorie. Det er viktig at legen får fullstendig oversikt over medikamentene du bruker, inkludert alternativ medisin. Blodprøver og eventuelt andre undersøkelser blir tatt. Videre oppfølging er avhengig av disse undersøkelsene.

Les mer om Blodprøve

Blodprøve

En blodprøve er en undersøkelse av blodet for å kartlegge normale og sykelige forhold i kroppen. Blodprøven kan også brukes til å påvise legemidler eller giftstoffer.

Å ta blodprøve, er å tappe en liten mengde blod for å undersøke om det er forandringer i blodets innhold. Ved enkelte sykdommer kan blodet vise forandringer. Dette gjelder antall blodceller, utseende og konsentrasjonen av ulike biokjemiske stoffer. Ved å analysere blodet kan vi få et godt bilde av hva som skjer i kroppen.

  1. Før

     

    Forberedelser hjemme

    Enkelte analyser blir direkte påvirket av måltider og/eller kosthold. Det er derfor viktig at du følger retningslinjer fra den som har bestilt (rekvirert) blodprøven. Spørsmål om faste eller diett rettes til henvisende lege.

    Barn kan gjerne synes at det å ta blodprøve er vondt og skummelt. For at det ikke skal gjøre vondt, kan dere legge på et lokalbedøvende plaster eller krem. Dette gir en midlertidig følelsesløshet eller nummenhet der kremen/plasteret ble påført. Bedøvelsesplasteret eller kremen kjøpes på apotek. Den trenger ca. 1 time for å virke godt. Derfor må den legges på i god tid før blodprøven tas.

    Forberedelse på sykehuset

    Avdelingens prøvetakingsenhet mottar pasienter fra sykehusets poliklinikker og sengeposter til prøvetaking i åpningstidene.  Prøvetaking av pasienter utenom sykehuset foregår fortrinnsvis hos fastlegen, men tas imot dersom prøvetakingen byr på spesielle problemer.
    Du må medbringe legitimasjon og rekvisisjon fra lege hvis denne ikke er sendt laboratoriet tidligere. Du trenger ikke bestille time for blodprøvetaking ved våre prøvetakingspoliklinikker, og det kreves heller ingen egenandel.
    Laboratoriets ansatte kan ikke ta flere prøver enn det legen din har bestilt.

  2. Under

    Gjennomføring

    Den som skal ta prøven, spør om navn og 11-sifret fødselsnummer for å sikre riktig identitet ved merking av prøvene. Prøvetaker har god trening i å ta blodprøver og skal sørge for at prøvene tas på en skånsom, effektiv og korrekt måte.

    Når en blodprøve tas fra en vene, stikkes en venekanyle, en tynn silikonbelagt nål, inn i en blodåre som ligger rett under huden; ofte på innsiden av albuen. For at blodåren skal være lett å treffe, strammes et bånd rundt overarmen. Blodåren blir da stående litt utspent og er lettere å se. Venene på forsiden av albuen egner seg godt til blodprøve; de er passe store og ligger nær hudoverflaten. Vener på håndryggen og ved anklene kan også benyttes. Men hos pasienter med dårlig sirkulasjon og hos diabetspasienter bør man unngå å ta blodprøve på disse stedene.

    Blod tappes i vakuumrør som fyller seg med den mengden blod som er nødvendig. Korkene på rørene har forskjellige farger. Hver farge viser hvilket stoff røret er tilsatt for å forhindre at blodet størkner. Vanligvis tapper vi 1 - 5 rør med blod, avhengig av hvor mange analyser legen din har bestilt.

    Vanligvis er det uproblematisk å ta blodprøve. Det kan gi litt ubehag når venekaylen sklir gjennom huden, men ubehaget går fort over. Noen kan bli uvel under prøvetakingen. Hvis du vet at dette kan gjelde deg, er det fint hvis du sier fra til den som skal ta prøven.

    Lokalbedøvende krem kan brukes til barn eller andre som er svært engstelige. Denne bør i så fall legges på huden minst 1 time før prøvetakingen. (Fungerer ikke ved finger- eller hæl-stikk).

    Selve blodprøvetakingen tar vanligvis noen få minutter. Den utføres som regel med personen i sittende stilling. Hvis det er mulig, bør du ha sittet i ro minst 15 minutter på forhånd.

    Etter at blodprøven er tatt, må man trykke litt på stikkstedet med en bomullsdott slik at det ikke blir blødninger. 
    Når blodprøven tas fra en arterie, som oftest på håndleddet, er det viktig å klemme hardt og lenge på stikkstedet for å hindre blødninger.
    Hvis du bruker blodtynnende legemidler bør du klemme på stikkstedet litt lengre.

  3. Etter

    Resultat av undersøkelsen 

    Svar på blodprøvene blir rapportert til rekvirerende lege eller avdeling.
    Det er ulikt hvor lang tid det tar å analysere blodprøvene.  Mens noen prøvesvar vil være ferdig etter noen minutter, vil andre besvares etter få timer, senere samme dag eller neste dag. For enkelte prøvesvar kan det ta dager før svarene foreligger.  For prøver som sendes til andre sykehus kan svartiden variere fra dager til uker.

    Dersom du er innlagt på sykehuset eller går poliklinisk til lege på sykehuset, vil mange prøvesvar være tilgjengelig elektronisk like etter analyseringen.

    Dersom prøvesvaret sendes i post til lege, kan det ta noen dager før du får svar. 

    Det er legen som informerer om prøvesvar. Laboratoriet har dessverre vanligvis ikke anledning til å formidle prøvesvar til deg.

Gå til Blodprøve

Avdeling
HSR
Les mer om Måling av tåreproduksjon (Schirmers test)

Måling av tåreproduksjon (Schirmers test)

Måling av tåreproduksjonen (Schirmers test) gjøres på pasienter som er under utredning for revmatisk sykdom. Undersøkelsen gjøres poliklinisk eller i forbindelse med innleggelse.

  1. Før

    Den dagen undersøkelsen skal foregå, skal du ikke bruke øyedråper eller kontaktlinser. Utover dette krever undersøkelsen ingen spesielle forberedelser.

  2. Under

    Ved Schirmers test undersøker vi øyenes tåreproduksjon ved at en spesiell papirstrimmel legges med en brett over nedre øyelokk. Vi måler hvor stor del av papirstrimmelen som er fuktet i løpet av 5 minutter. Noen pasienter kan oppleve noe ubehag i løpet av undersøkelsen.

  3. Etter

    Etter undersøkelsen kan enkelte oppleve at øyet føles irritert. Dette går normalt over etter kort tid.

Gå til Måling av tåreproduksjon (Schirmers test)

Les mer om Leppebiopsi

Leppebiopsi

En biopsi er en prosedyre der vi tar ut en bit av vevet fra kroppen for å undersøke den nærmere og kartlegge vevstype. Når cellene blir undersøkt gjennom et mikroskop kan vi stille en diagnose. Leppebiopsi kan bli utført i utredning ved mistanke om Sjøgren syndrom.

  1. Før

    Forberedelse hjemme
    Hygiene
    For å minske risikoen for infeksjoner må du dusje og vaske håret kvelden før operasjonen.
    Medisiner
    Operasjonsdagen skal du ta faste medisiner om morgenen som vanlig. Ta med deg en liste til sykehuset over de medisinene du bruker. 
    NB! Blodfortynnende medisiner. 
    Dersom du bruker blodfortynnende medisin som Marevan og Albyl-E, må du kontakte ØNH senest 10 dager før operasjonen, dersom det ikke er avklart på forhånd om du skal ta disse medisiner som vanlig eller ikke.

    Siden inngrepet blir utført med lokalbedøvelse kan du spise frokost som vanlig på operasjonsdagen. Det er fint om du ikke har på deg sminke, smykker, ringer eller piercing.



  2. Under

    Ved ØNH-poliklinikk blir du undersøkt av lege før operasjonen og grunnlaget for den planlagte behandlingen blir vurdert på nytt. Videre blir du møtt av sykepleier.
    Operasjonen blir gjort i lokalbedøvelse, og operasjonstida er ca. 20 minutt.
    Operasjonssåret er på innsiden av leppen og blir sydd med selvoppløsende tråd.
    Det som blir fjernet blir sendt til en mikroskopisk analyse. Du får svar på prøven etter 10-14 dager.

    Tidsperspektiv 15 min - 1 time



  3. Etter

    Du kan dra hjem rett etter inngrepet. Før hjemreise får du snakke med legen, som informerer deg om operasjonen og om eventuelle forholdsregler. Siden du er operert på leppene, skal du være forsiktig med strekk på leppa, fordi såret ellers kan sprekke opp. Som regel er det ikke nødvending med sykemelding.
    Den selvoppløsende tråden som er brukt til å lukke såret, vil falle ut og forsvinne av seg selv.

Vær oppmerksom

Smertestillende
Lokalbedøvelse går ut etter et par timer. Du kan trenge smertestillende et par dager etter operasjonen. Dersom du har smerter etter hjemreise holder det som regel med smertestillende paracetamol tabletter. Følg dosering som anbefalt på pakken fra apoteket.
Blødning
For å minske risikoen for bløding skal du unngå større fysiske anstrengelser i arbeid eller trening operasjonsdagen. Mat og drikke bør være kroppstemperert eller kaldere for å minske ubehag og risiko for bløding.

Du bør vente med å spise et par timer til lokalbedøvelsen er gått ut.



Gå til Leppebiopsi





2. Behandling

For Sjøgrens syndrom finnes det i dag en rekke behandlingsalternativer, men det er ingen av dem som fjerner den immunologiske sykdommen. 

Autoimmune sykdommer kan ikke kureres i dag. Behandlingene som blir brukt ved sykdommen, retter seg mot de symptomene som tidligere er nevnt. Det finnes ingen behandling som fjerner alle plagene, men de kan lindres. Behandlingen går i stor grad ut på å tilføre væske der det mangler.

Tørre øyne

Apotek og optiker har i dag et stort utvalg av ulike typer øyendråper og øyegeleer. Dråpene og geleen kan i de fleste tilfelle kombineres med hverandre. Du kan for eksempel bruke en gele om natta, og tynnere dråper på dagtid. Det kan ta litt tid å finne dem riktige øyendråpene eller den riktige kombinasjonen, men det kan lønne seg å teste ulike preparater for å finne det som passer best for deg. Du som har Sjøgrens syndrom skal aldri bruke kortisonøyendråper.  Konserveringsmidler bør du også unngå. Ved hyppig bruk kan disse være skadelige for øyets overflate. 

Tørr munn

På apoteket finnes det spytterstatningsmidler og midler som skal stimulere spyttproduksjonen. Det finnes både som spray og som sugetabletter. Nesten alle er reseptfrie. Det samme som ble sagt om øyendråper gjeld også her. Du kan prøve litt forskjellig av de produktene som finnes, og dermed finne ut hva som fungerer best for deg. Det kan også lønne seg å få hjelp av andre som lider av Sjøgrens syndrom, da mange har egne løsninger nettopp for munntørrheten. Vann er det mest brukte middelet. Fra et medisinsk perspektiv er det absolutt nødvendig at du bruker fluor i form av tyggegummi, sugetabletter eller skylling. Uten fluortilskudd er faren for at du får tannskader ekstremt høy. Ettersom redusert spyttmengde gir økt fare for karies, bør du være forsiktig med søtsaker. Under alle omstendigheter er det svært viktig med god tannhygiene. Eventuelt kan du bruke en ekstra mild tannkrem som kan tolereres av deg som har denne sykdommen. Dersom tunga verker og svir, kan det skyldes at du har en soppinfeksjon. Det bør du behandle med en sukkerfri soppmikstur eller tabletter. Problemet er ofte tilbakevendende. Hyppige kontroller hos tannlege er viktig.

Tørr skjede

For å motvirke uttørking av slimhinnen i skjeden, har apoteket en rekke midler som kan brukes. 

Tørr hud

Tørr hud kan du behandle med ulike fuktighetskremer eller badeoljer. 

Tørr nese

Ved tørr nese kan du ta litt saltvann i neseborene for å avhjelpe problemet.
Apoteket kan være behjelpelig med å gi deg informasjon om ulike preparater.






3. Oppfølging

Dersom prøvene viser at du ikke har Sjøgrens syndrom eller andre betennelsesaktive revmatologiske sykdommer, vil du få brev om dette. Videre oppfølging skjer hos fastlegen. 
Dersom prøvene viser at du har Sjøgrens syndrom vil du få innkallelse til time på sykehuset innen 3 måneder. Legen oppsummerer svar på blodprøver og eventuelt andre prøver du har tatt. På bakgrunn av dette blir det enighet om videre behandling.  

Ved sikker Sjøgrens diagnose

Du får muntlig informasjon om diagnosen, i tillegg til at vi viser deg hvor du kan finne skriftlig informasjon. Du vil også få tilbud om å delta på todagers Sjøgrenskurs. Målet med dette kurset er å gi deg og pårørende mer innsikt i sykdomsutviklingen og hva du kan gjøre for å redusere de plagene som sykdommen gir. På kurset får du blant annet undervisning fra lege, sykepleier, ergoterapeut, ernæringsfysiolog, farmasøyt og brukerrepresentant.
Revmatolog avgjør om du skal følges opp videre på sykehus eller hos fastlegen din. Dette er avhengig av hvor alvorlig grad av sykdommen du har. Både du og fastlegen får skriftlig informasjon om dette.

Oppfølging hos fastlegen din

Fastlegen din får informasjon om hva som skal kontrolleres ved Sjøgrens syndrom. Fastlegen vurderer sykdomsaktivitet og eventuell påvirkning på andre organ. 

NB! Du må selv ta ansvar for å bestille kontroll hos din fastlege ved behov. 



fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Faresignaler

Ta kontakt med fastlegen dersom du får følgende symptomer/plager:
  • Feber, nattesvette, og/eller uforklarlig vekttap. 
  • Leddhevelse eller forstørrede spyttkjertler eller lymfeknuter i flere uker.



Kontakt

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.